Home

RARA AVIS O TODOS SOMOS ÚNICOS Y DIFERENTES???

CUANDO LA SALUD, ESE DERECHO HUMANO INAPELABLE, ES INVISIBLE A LOS OJOS

Por Cecilia Peacock

Cecilia Peacock

 

 

Las enfermedades raras, por ser patologías poco frecuentes, son invisibles para la Sociedad, el Estado y el Sistema de Salud; las mismas pueden responder a causas congénitas, genéticas o trastornos que pueden aparecer en la niñez o en la adultez.

1-Ciro Méndez de Comunidad Charge y Facundo AranaEn Argentina, aproximadamente existen 3.000.000 de pacientes que toleran alguno de los 8.000 tipos de diagnósticos existentes. Hoy en día, se cuenta con una Ley de “Cobertura de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, la ley 26.689/11, aún no reglamentada y por tal motivo, son muy pocas las prestadoras de salud que se hacen cargo de estos pacientes especiales.

1-Los Organizadores y el Mural Movil con Manos por la Inclusión

Un caso testigo en nuestro país, es el de CIRO MENDEZ, un niño de 3 años que padece el “SÍNDROME DE CHARGE”; patología que acarrea Sordoceguera y malformaciones y que se encuentra dentro de las más raras entre las Poco Frecuentes.

1-Milo y Poco Frecuentes 1

Para que “Los Huérfanos” dejen de serlo, los 28 de Febrero el mundo conmemora el día de las Enfermedades Poco Frecuentes; jornada que se utiliza para realizar eventos en pos de brindar información y concientizar. En la Ciudad de Bs. As., la “Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes” -FADEPOF-, se organizó una movida donde el artista plástico MILO LOCKETT, realizó en vivo una obra inspirada en la inclusión de personas con EPOF, asistieron reconocidas personalidades y funcionarios; también se construyó un mural en el que los asistentes plasmaron sus manos para sumarse a esta campaña de inclusión. Hoy los Invisibles se están haciendo ver; eso se refleja en el interés que la comunidad de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes está generando; prueba de ello son los eventos organizados para el 15 de Marzo; uno será en la provincia de Mendoza, donde se realizará “La 1º Jornada Interprovincial de Enfermedades Rarasy el otro, se desarrollará próximamente en la provincia de Chaco dentro del marco del “Iº Encuentro Provincial sobre Enfermedades Raras”.

1-Mural de Milo

Al vincularse con quien padece una enfermedad poco frecuente, como se hizo a través del programa radial por web “TOCAR SUEÑOS” que se emiten los miércoles de 16 a 17 por http://www.frecuenciaemprender.com (puede bajarse el programa en http://www.arinfo.com.ar) escuchando a través de sus actores  – los papás de Ciro – la verdadera historia que están viviendo.  “RDA 365“, también se hizo eco apoyando a Ciro Méndez, para ver la fuerza con que este “Gigante de 90 Cm” la pelea día a día; una no puede dejar de emocionarse, observando a estas “Raras Avis” invisibles a muchos, intentando una y otra vez desplegar sus alas y emprender el vuelo que los llevará a obtener esa mejor calidad de vida, tan anhelada para ellos y sus familia. Sólo el trabajo constante y mancomunado logrará que los “Enfermos Poco Frecuentes” obtengan todos los beneficios que por derecho propio les corresponde.

Para más información  enlaces para tener siempre presentes:

FUNDACION GEISERwww.fundaciongeiser.org

INTRAMEDwww.intramed.net
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTESwww.fadepof.com.ar

ASOCIACION CHARGE: https://www.facebook.com/AsociacionCharge

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s